星期日周刊记者 顾筝

 虽然谈卫国担心学医辛苦会否影响女儿的身体，但听了她的想法之后，他没有再反对。“做了手术之后，任何事情我都会征求她的意见，在高考志愿上也不能例外。”

 采访对象：王正昕 职业：复旦大学附属华山医院普外科副主任、肝移植中心主任

 采访对象：谈小伊（化名）谈卫国（化名）身份：患者及家属

 “感觉心都掉了”

 8月，王正昕的门诊来了张熟悉的面孔，是谈小伊。每隔半年她都会由父母带着来上海复诊，这次，她给王正昕带来了一个消息：“王医生，我今年高考，报考了医学院。希望能顺利拿到录取通知书，和你们一样，做一名医生。”

 王正昕有点惊讶：时间过得可真快，当年那个小女孩，一转眼都快成大学生了。

 王正昕第一次见到谈小伊的时候，还是六年前，那时她才上初一，个子小小的，人还稚气十足。爸爸谈卫国说女儿很懂事，他们夫妻俩在外打工，孩子一直跟着奶奶生活。不管是学习还是生活上的事情，都不用大人操心。

 发现问题，是在2013年中秋节全家团聚的时候，奶奶发现小伊黑眼圈很明显，就像是天天熬夜的样子。被奶奶提醒后，谈卫国夫妻也感觉不太对劲，就带着孩子去县城医院看病。没检查出什么问题，在医院住了一段时间后出院了，医生提醒注意饮食。

 等到过年回家，谈卫国发现小伊的症状更严重了，腿出现水肿。他们马上带孩子去医院，这次检查发现肝内有腹水，病情也明确了，是肝豆状核变性。

 回想起明确病情那一刻的感受，谈卫国说：“感觉心都掉了。”他不懂这个医学名词是什么含义，但是医生告诉他，治疗这病，需要做肝移植手术。手术难度大，风险高，费用不菲。“要不你们先保守治疗试试？”了解他们家经济情况的当地医生隐晦地建议道：再考虑生个孩子吧。

 谈卫国不善言辞，但内心却很坚定：“孩子都养这么大了，一定要想办法把她治好。做父母的就是要尽力而为。”他和妻子不再出去打工了，开始到处打听哪里可以治病，“我们要尽最大的能力给孩子看病。”

 “父母给孩子捐肝，很少有犹豫的”

 那一年正月初七，谈卫国夫妻带着孩子来到上海，听人介绍到华山医院看王正昕的门诊。

 王正昕给他们详细介绍了肝豆状核变性，这是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。病情发展严重时，会导致肝硬化、脾肿大、腹水。有的还会出现精神症状。王正昕的专业解释中让谈卫国夫妻不能存有一丝侥幸心理：保守治疗不可能，身患肝豆状核变性的患者无法长期存活，必须得通过肝移植手术治疗。

 谈小伊知道自己的病情时几乎无法相信，“这样的事情只在电视上看到过，身边人从来没有过。”

 谈卫国说自己当时非常难受，但在孩子面前只能强颜欢笑，告诉她:肯定能治好。

 “我们不懂，我们就听医生的，他们说怎么治疗好，我们就那样做。”谈卫国言语朴实，说出了当时的决定。只是又遇到了难题。如果要等捐献肝，需要等很长时间才能排队等到合适肝源，而且费用高昂。

 王正昕向他们介绍了亲体肝移植，这种医疗方法存在的意义在于：缓解供肝短缺的现状，减少终末期肝病患者等待移植的时间。

 从医学角度看，亲体肝移植是肝移植技术的高峰，对肝移植和肝脏外科的发展有着深刻影响。亲体肝移植技术领先的医院，无一不是国内著名的大型医疗中心。

 王正昕是国内为数不多拥有丰富的儿童亲体肝移植经验的专家，曾参与国内第一例肝豆状核变性的儿童肝移植手术，该患者术后存活至今，并结婚生子。

 谈卫国夫妻得知这些信息后，没有任何犹豫，去做了全面检查。“我们一心想让孩子治好，其它什么都不想。到底谁来捐肝，我们只有一个想法，检查下来，根据各项指标，哪个对她好就用哪一个。”

 亲体肝移植是切取健康人的肝脏作为供肝，虽然正常人只需35%的肝脏即可以完全承担其生理功能，但作为供者的人仍然“无辜”地接受了一次手术。所以从这种方法产生的第一天起，伴随而来的伦理学争论就从未停止过，并且非常强烈地渗透到临床实践的每个细节当中。

 在每次亲体肝移植手术之前，王正昕和同事们都会进行充分的谈话，要确保供肝者完全出于个人意愿进行捐肝，而不是受到胁迫或道德绑架。“不过我们发现，在父母给孩子捐肝的案例中，很少有犹豫的。”

 “我想做医生”

 在检查结果出来后，谈小伊的妈妈更适合捐肝，母女俩同一天送入手术室。

 打麻药之前，谈小伊对妈妈说：“加油！”由于当时年纪小，她并没有感觉很紧张，“还没有高考紧张呢。”她笑着说。

 手术非常成功，这也是王正昕来到华山医院后所进行的第一例活体肝移植手术。

 从手术室出来，谈小伊在病房住了一段时间。“医生护士对我和爸妈都很照顾，在我出院的时候，护士长还买了一套新衣服送给我。”

 而让谈卫国更为感激的是，由王正昕初创建的“王正昕-岩山/沣石联合救助基金”为谈小伊的肝移植手术资助了一定金额，解了他们家的燃眉之急。

 出院回家后，谈小伊的生活趋于平稳，除了要定时吃药和每年两次复诊外，她的生活和普通的孩子没有任何区别。她还乐于参加由救助基金主办的暑假儿童关爱夏令营，对于她来说，这样一个由医护人员，以及同样经历过肝移植手术的病友们组成的集体，就像一个大家庭一般。

 而谈卫国也恢复了外出打工的生活，“总要赚钱养家。”他憨厚地笑着。

 今年是谈小伊参加高考的日子，她很早就把自己的志愿定为医学院。究其原因，她说自己生病的时候得到了很多医生叔叔、阿姨的帮助，希望自己以后也能像他们那样去帮助别人。

 同时她也非常理性地分析了这个志愿对自己的意义，“我有的时候会对自己的身体有疑虑，比如有段时间会焦虑，自己的脚有没有肿。我希望学医之后让我对自己的身体情况有更多了解。”

 虽然谈卫国担心学医辛苦会否影响女儿的身体，但听了她的想法之后，他没有再反对。“做了手术之后，任何事情我都会征求她的意见，在高考志愿上也不能例外。”

 8月底，王正昕和他的同事收到了一个好消息，那是谈小伊发来的医学院录取通知书。未来的某一天，他们会成为同行。

 来源：新闻晨报 作者：顾筝